こんにちは、えのかぷさいです。
息子がクローン病で入院していたのは小５の春休みから小６の新学期にかけてでした。
学年＆クラスの切り替え時という大事な時期で、特に「新学期＆新クラス」の始まり時に不在というのは「周りに馴染む」という意味では大きなハンデなので、できれば始業式から登校したかったのですが、身体の事を考えたらそうもいきませんでした。
さて、それは仕方がないとして、初登校についてはもう一つ不安がありました。いや二つも三つも、もっともっと不安はあったのですが、とりあえず「病気の告知をどうするか？」が課題でした。というのも、
・感染症予防のため、クラスの席は「最後尾廊下側」にすること。
・全校集会等、たくさん人が集まる場合も同様、列の最後尾＆出口側にすること。
・授業中でも恥ずかしがらずに便意を感じたら早めにトイレに行く事。
・軟便のため、少しの事で便が漏れる可能性があるため、替えの下着を用意すること。
など、学校生活を一部制限するような内容を主治医から伝えられていたからです。
当然、日常生活においてリョッチャだけ皆と違った動きをするわけですから目立ちます。「え？なんで？」とか「あいつだけ何してんの？」とかヒソヒソと。なので、「そうならない」あるいは「そうなりにくい」環境を事前に作った方が良いわけで、じゃ、どうするか？といろいろ考えた結果「クラスの皆に事前公開」が良いのでは？という結論に至ったわけです。
が、ここはやはり本人の意思が大事。という事で、リョッチャに聞いてみました。結果、当時のリョッチャは「こう」でした。
- 僕「リョッチャ、病気の事だけどさ。」
- リョッチャ「うん。」
- 僕「学校で皆に知らせる？」
- リョッチャ「うーん、どっちが良い？」
- 僕「お父さんは「僕はクローン病です」と言った方が良いと思うよ。これから先、皆と違う行動する事があるから先に言っておいた方が後で「なんで？」ってならないと思うんだよね。」
リョッチャ「あー、そうだね！じゃ、新クラスの自己紹介の時にソレ言うわ！」
と。
強い奴です。涙が出ます。ほんと、「良い育ち方をした」感謝します。
つか、正直言うと結構軽かったのでズコーっ（古）って感じだんたんですけど、いやまぁ小６だし「大して考えてない」という説も否定できませんが、自己紹介の時はちゃんと「僕はクローン病です。」と公開したそうです。なんだかんだ言っても「自分が病気だ」とクラスメイトに公開するのは勇気がいったと思うんですよね。その後、いろいろ聞かれたりネタにされたり笑われたりしましたけど、よく頑張りました。
その後、結果的には「お漏らし」や「頻繁な便意」もなく、「最後尾廊下側」もステロイド投薬が終わった後はそれほど気にする事もなくなり、他と違う行動といえば「エレンタールの摂取（当初は液状を水筒で持参）、お昼ご飯は給食じゃなくお弁当」ぐらいでした。
もちろん、今年の４月でクローン病歴３年を迎える今では闘病生活も「日常化」したものの「不安、心配」は絶えませんが、当時は本当に毎日学校から帰ってきて「ただいまー！」と元気な声を聞くまでは神経すり減らしておりました。
という、当時のお話でした。
ではまたっm(__)m
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