○過去の話○
空腹を耐え抜き27日の朝を迎えました。当日は6時から下剤(確か、ニフレックだったか)の服用を開始。僕が味見した時は「スポーツドリンクのような味だなぁ」と、比較的飲みやすい印象を受けましたが本人はそうではなく。絶食の影響もあるのか「うへぇ～マズイ」と顔を歪めて飲んでました。その下剤も「2時間で2L飲んで下さい」とのこと。うーん、この時点で無理を確信。「はい飲んで」と何度言った事だろうか。頑張ってなんとか1L飲めたのが午後1時。7時間かかりました。便もほぼ透明になり、いよいよ胃カメラと内視鏡検査を開始したのが14:30。検査自体は麻酔で意識が朦朧としているl間に終了したので得に問題なく、検査後の結果説明の時にはリョッチャは目を開いていました。
そしていよいよ結果。
「腸以外の場所にもできてますので、クローン病ですね」
・・・・・。
もう、頭の中が真っ白になりました。言葉が出ませんでした。
「発病原因が不明なクローン病に？」「一生治らないとか。難病指定とか。」「どうしてウチの子なんだ」「やっと授かった大事な子なのに」(実は不妊治療していた経緯があって、これはまた別の機会にお話します。)
「一体、何がいけなかったんだ」「つい数日前、一緒にうどん食べてたじゃないか」「検査終わったら、また丸亀製麺行こうって、、、」
真っ白な頭の中が、一気に脳から情報が送られてきて、一緒に映像を見ながら説明を受けたのですが全然入って来ず、あまりよく覚えてません。ただ、視覚から入ってきた情報である映像は、嫌でも入ってきました。口内から胃、腸のいたる所に潰瘍及びびらん等、見事に凸凹でした。
「こんなになっていたのか。。。」
自覚症状は薄く痛みもほとんどないのに、あんなに真っ赤に凸凹に腫れあがってへこんでいたなんて。見るに堪えない映像でした。そして僕も妻も無言のまま、まだ意識がボケているリョッチャの顔を見つめながら、病室にもどりました。間髪入れずに淡々と続く今後の説明。
「とりあえず最低1ヶ月は入院となります」「このまま食事は一切とれません」「治療はエレンタールという経口栄養剤の、、、」
受け入れられません。今までの事。今の事。これからの事が一気に押し寄せてぐちゃぐちゃで、受け入れ態勢整ってません。でも、時では進みます。病気の説明、治療の説明、入院継続の説明、個室が実費になるとか付き添い用のベッドがいくらとか、あれとこれとかもうキャパオーバー寸前。横にいた妻は見るからにキャパオーバー。
この時点で17:00。今夜泊まって帰るつもりでいたから色々準備をしなけれなならない。泊まる妻も一度帰って身支度じなければいけばい。リョッチャにも説明しなければいけない。
「受け入れる受け入れないは後だ」
とりあえず、動きました。妻には「まず帰って支度をしておいで。リョッチャには僕から、とりあえず入院が延びた事を説明しておくから」と言って帰しました。そしてリョッチャ。
「退院したら丸亀行こうって言ってたけど、行けなくなっちゃったよ。クローン病って言ってね。簡単に言うと、食べ物によって、口内炎ができたり腸が炎症を起こしたりする病気でね。症状が落ち着くまではご飯食べられないけど、良くなれば丸亀行けるよ。だから、それまで頑張ろう。まぁ入院が延びたけど、スーパー休暇だと思っていっぱいゲームしようぜ。空腹を紛らわすためにも、1日1時間を解禁してやろう！」
今はこれが精一杯。リョッチャは自分が重い病気だということ。入院が延びた事。ご飯が食べれない事。ただでさえ、初めての入院。初めての断食。初めての胃カメラに内視鏡検査と、変化が一気に色々重なって疲れ気味だし、今までに見た事ない程落ち込んだ顔をしていました。そして身支度から妻が病院に。
「一人で大丈夫？」
「私はリョッチャと一緒だから大丈夫。そっちこそ一人で大丈夫？」
精一杯僕を気遣い見せた笑顔は笑ってなく、かなり疲れた様子でした。そして、今夜は二人ともろくに寝られず翌朝を迎える事になりました。
またまた長文になりましたので、「入院治療～現況」については次回にm(_ _)m
○今の話○
入院してからずっと付けていた点滴は6日に一度外れたのですが、今日は脂肪製剤投入のため朝から点滴でした。更に、ステロイドの影響で緑・白内障の副作用が出ていないか、瞳孔を広げる点眼の後、眼科で検査がありました。
リハビリについては5分の歩行。「先生しか入れないとこ行ってきたよ！」と喜んでました。自宅から学校までは、徒歩で約20分なので、20分歩けるまでが目標です。退院まであと3日。なんとかイケそうです。
食事&薬は以下の通り。
- 朝:エレンタール2本(600ml)
- ペンタサ500mg×2
- プレドニン5mg×3(入院～4月3日までは5錠でした)
- ファモチジン10mg×1
- 昼:エレンタールゼリー(150ml)
- エレンタール1本(300ml) 脂肪注入
- 夜:朝と同じ
ではまた次回。m(_ _)m