こんにちは、えのかぷさいですです。
息子がクローン病になってから、クローン病の事について、色々調べるようになりました。似たような病気で「潰瘍性大腸炎」があるって事や、UC、CD、IBDという呼び方がある事。芸能人やスポーツ選手など、同じ病気の有名人がいる事など。
加えて、低脂質な食べ物や低残渣な食材。「腸の負担にならな物はなんなのか」など。ネットはもちろん、本も買ったし図書館にも行ったし、とにかく色々調べました。
でもね。これ、多分自分が病気になってたら、そんなに調べなかったと思うんですよ。結構多数派だと思うんですが、例えば家族や、彼・彼女が「風邪ひいた」とか病気になると、「大丈夫？」「薬は？」「何か食べれる？」「病院行こう！」とかなりますけど、自分が風邪ひいた時は「別にいいから」「大丈夫だから」「自分でやるから」「うるせー寝たいんじゃ」と、我慢できる範囲ではありますが、結構適当だったりしません？
少なくとも、僕は「そう」ですね。３〜４針縫うケガしても「あー大丈夫、大丈夫」と、セロテープ貼り付けてヨシにしちゃう方ですから。なので、多分自分がクローン病になっていたら、間違いなく「不良患者」の道へ進んでいたと思います。「食べられるもの」も病院から渡されたプリントだけで済ませていたと思います。ネットだの本だの、いちいち時間かけて調べるような事はしてなかったと思います。うん。こう見えて「最強の面倒くさがり」なので絶対していない。
さて、せっかくなので僕が「どれほど」クローン病について掘り下げたかをお伝えすると、例えば総理大臣の「安倍首相」が潰瘍性大腸炎であるとか、タレントの山田まりあさんがクローン病であるとかは結構知ってる方いると思いますが、プロレスラーの「ジョージスティール」さんや、ポルターガイストに出演していた「ヘザーオルーク」ちゃんがクローン病だったということは、あまり知らないのではないでしょうか。
そう。のぐらい、掘り下げているんですよ。（いや、調べる所が違うと、、、）
と言うことで、「豆腐は意外と脂質が高い」とか「きな粉に脂質がある」とか「納豆まで脂質が？！」とか、卵も「コレステロール」はよく聞きますけど、「脂質」としての認識は全くなかったんですよね。だから「食材の脂質」については結構驚きでした。まぁ、脂質については見た感じ脂があるような物、例えば脂身ぶりんぶりんのステーキだとか、口の中ギットギトになる大トロとかしか意識してなかったのもあるかもですが。
他にも、「指定難病」の数が「３００以上」ある事とか、「指定難病だと医療保険に入れない（可もある）」とか。調べていけば必要な情報がまだまだ出てくると思うので今でも暇さえあれば情報収拾しています。
特に「食べ物」については、脂質の「量と質」は詳しく調べるようにしております。脂質を「抑える」のは日常の治療に欠かせませんが、かと言って「全く摂らない」わけにはいかないので、「良質な脂質を安全量摂る」と言う事に集中して調べております。
でも、僕の場合「息子がどう感じるか。美味しいと感じるか。」が必須条件なので、脂質摂るなら「サラダ脂よりココナッツオイルが良いから」とココナッツオイル使ってみても、息子が「苦手〜」となれば「サラダ油」の方が良いわけで、この辺のコントロールがちょっと難しい所ですね。
ま、いずれにしてもこれらは息子がクローン病と共存し社会人になるまでの「自立支援」の一つなので、今はコレに時間使ってあげようと思っております。
ではまたっm(_ _)m
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