こんにちは、えのかぷさいです。
リョッチャが学校生活を送る上で一番悩んだのは「病気の公開」でした。「クローン病である」という事を、どこまで知らせるか。一律な学校生活が遅れるのであれば特に問題はないと思いますが、クローン病ともなると大体無理ですよね。症状にもよりますが、トイレの問題、腹痛の問題、エレンタールの問題等、色々あると思います。
当然、学校側には知らせるとしても「友達」「クラス」「学年」はどうするか？の問題ができてきます。もちろん「症状の程度」によっても公開範囲は分かれてくると思いますが、リョッチャの場合は「クラス」まで公開しました。理由は、「その方が動きやすい。」からです。
もっとも、当時は「予想・仮定」でしかありませんでしたが、今では「公開して良かった」と、本人はもちろん僕もそう思っております。
と言うのも、同じ「お腹が痛い」でも、クローン病患者が言うのと普通の人が言うのとでは「受け止め方」が全然違います。
普通の場合は「ちょっと休んでろ。便所言って来い。」的な軽い対応がですが、クローン病患者の場合は初判断が「保健室言って来い。」となります。今でこそだいぶ変わりましたが、「お腹が痛い」という申告は「その程度」的な判断が多いですからね。昔の話ししても意味ないかもですが、僕が学生だった頃は「お腹がいたい」＝「仮病」扱いの時代でしたから。
小学生ならともかく、中学生ともなり特に運動部だと体育会系の脳筋顧問が多いですから「何？腹が痛い？！気合が足らん！」と、逆に運動量増やされる可能性がありますし、現実リョッチャの学校にもソレ系の脳筋教師がいるらしいので、自己防衛の為にもここはやはり「皆に言うの恥ずかしい」などとは言ってられないわけです。
また、厳しいトレーニングやメニューを「みんなで」こなしている最中に「お腹痛い」と離脱すれば「あいつサボりだぜ」ともなりかねません。
授業中のトイレもそうです。淡々と進む授業で「先生ー」と手を上げる事に勇気がいる事はもちろん、更に「お腹が痛い」と言えばクラスのチョビ野郎に何を言われるかわかりません。
しかし、事前にクローン病である事が知れていれば、「これら」の事にはなり難いと思いますし、実際リョッチャは「これら」の事にはなっておりません。
また、ここだけの話ですが「我慢できるレベル」の腹痛でも「先生、今日はちょっとお腹の具合が、、、」というだけで「そうか。わかった。大事にな。」と サボる 事もできちゃったりもするとか。そん時リョッチャは学校から帰ってきてから「ヤっちゃった」的な後ろめたい感じでいるので、病気の特権だ気にするな！ と、甘やかしてしまう事もありますが、まぁ、普段頑張ってますから。
って事で、病気の公開にはお年頃ともなると「勇気」がいると思いますが、僕はできれば公開し、それを「個性」とすればお互いに良いのではないかと思います。先生やクラスメイトも、「事情を知っていればあんな事言わなかった。」とか「もっと適切な判断ができた。」とか思うでしょうしね。
ちなみに、学校側へ病気と学校生活について説明する際、合わせて以下の本を提出しました（↓）
https://www.amazon.co.jp/dp/478071804X/ref=cm_sw_r_tw_dp_U_x_qECDEbSNPXZ7Y
クラスメイトには、「難病、腹痛、疲れやすい。体調不良時は大目にみてね。」と簡潔で理解しやすいキーワードで伝えました。
「たかが」と思われがちな「お腹が痛い」。「されど」と認識してもらのが良いと思います。
ただ、今はまだ「義務教育」期間なので学校側の受け入れもスムーズでしたが、これが高校になるとどうなるのか心配が残ります。特に「私立」ともなると、学校側で受け入れてくれるかどうか、、、。受け入れてもらえない可能性がある場合、クローン病である事は隠しておかなければならないのか。
現状、症状は安定しているので一律の学校生活から離脱するような事にはなってないからそれもアリかもしれませんが、万が一を考えたら事前に学校側には伝えておいた方が安心なんだけど。
うーん。これは願書提出前にじっくり担当の先生や主治医と相談しなければいけませんね。
ではまたっm(_ _)m
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