闘病記

クローン病の発覚までの経緯。

こんにちは、えのかぷさいです。

さて、今日はタイトルについてのお話をしたいと思います。過去に同じ様な事を書いた気もするんですけど、書いたかどうかを調べるのも面倒なので、また書きます(笑)

息子がクローン病だと発覚したのは、「偶然」の連発でした。いや、もしかしたらこの「いくつかの偶然」は「必然」だったのかもしれません。それはどんな事かというと、

  • 1:H28年9月の身体測定から約半年間、身長も体重もまったく増加していなかった事(体重はむしろ減っていた)に妻が気づいた。(それまでは順調に平均値を成長していた)
  • 2:続いていた微熱が「本当に花粉症の症状だけ?」と疑いを持った。
  • 3:微熱が続いていた件で数回通院していて「軽い風邪かアレルギーでしょう」と言われていた為、それ以降微熱で通院し辛いという感情を持っていたが、「なんか気になり」通院し続けた。
  • 4:大きな病院で精密検査を受けるキッカケとなった日の通院は、妻ではなく僕だった。
  • 5:閉院30分前後に微熱が発覚しても、いつもなら「明日でいいや」としていたが、いつもは重い腰が何故か上がり、すぐに支度をして通院した。
  • 6:その日の診察で「大きな病院で精密検査を受けたい」旨医師に伝えたところ、あまり賛成的な感じではなかったが、「「大した事はなかった」という安心を得る為にも受けたい」という意思表示に快諾してくれた。(担当医に恵まれた)
  • 7:診察が夕方だった事もあり、翌日、診察を受けるための紹介状のFAXが受理されていなかったが、妻が「今日(金曜)を逃すと月曜日になっちゃうから」と早朝の決断があり、いつもは重い腰が上がった。
  • 8:総合窓口では「夕方6時以降のFAXは受け付けません」の一点張りだったが、小児科に行ったら受け付けてくれた。
  • 9:担当医がクローン病について知識があった。

こんな感じでしょうか。まず「1」について、妻はしきりに「おかしいよ」と言っていたが、僕は「そのうち伸びるよ」と楽観していたんですよね。ところが、この発見は大きく、担当医に言わせると「問診で聞いていなかったらクローン病を疑わなかった」との事でした。危ない危ない。


「2」について、アレルギー反応が起きる時期については毎年微熱があったし、それほど気にする事ではなかったが、H28年の春は何故か疑いを持った。「虫の知らせ」でしょうか。


「3」について、正直「これ以上行っても意味がない。医師もこれ以上の対応が無いのでは?」と思い、本当に通院し難い感情を持っていましたが、やはり「虫の知らせ」でしょうか。何度も病院に足を運びました。


「4.5.6」について、今でも妻と話すのですが、「あの時私(妻)が行ってたら「精密検査」を申し出る事はなかった」と。夕方で時間も時間だったし、当時息子は柔道を習っていて、その日は稽古の日で「どうせ行きたくないから微熱が出たんだろ」といつも思っていた(数ヶ月の間、稽古の日の度に微熱が出ていた為)のに、加えて、妻はちょうどお風呂に入ったばかりで、だとしたら一人で準備して連れていかなきゃいけないし、微熱程度だしメンドクセーとも思ったんですが、何故か行ったんですよね。そして、その時は日ごろからうざいぐらいの僕の心配性が精密検査につながりました。


「7」について、僕は「受理されてないんだから、かなり待たされるよ。1日潰れるから学校行かせて月曜日にしよう」と言ったのですが、妻が「行ってみなきゃわからないじゃん」と早朝に決断した事が「吉」と出ました。


「8」について、運が良かったですホント。小児科の皆さんには感謝しています。


「9」について、これも運が良かったです。中には「原因がわからない」と各科にたらい回しにされている間に救急車呼ぶ程の腹痛に襲われたという例も少なくないのに、問診と血液検査で「潰瘍性大腸炎かクローン病」と目星をつけ、内視鏡検査でクローン病と確定診断した後すぐに治療を始めた結果、比較的短期間で寛解に入れたんだと思います。


そう、1~7が無かったら、恐らくリョッチャは救急車で運ばれていたか、今も口から肛門までの管が蝕まれ続けているか、いずれかだったと思います。そして8~9が無かったら、寛解どころか「悪化の一途」を辿っていたかもしれません。


クローン病が確定診断された時の症状は「初期~中等度」と言う事でした。意思の見解では「最低でも3ヶ月の入院と半年~1年以上の絶食が必要との事でしたが、エレンタールを忠実に規定量飲み続け、食べ盛りの成長期に絶食を乗り越えた「リョッチャの努力」が「期間を縮めた」と主治医が関心していました。しかも、絶食中は僕と妻の食事を作ってくれたりしてくれて、ホント、自慢の息子です。
以上、クローン病発覚に至るまでの経緯でした。

イメージ 1

あと、先月13歳の誕生日を迎えました。夕食は特にリクエストが無かったので、文字が書けるオムライスを作ってあげました。「才」が失敗して「材」の右側みたいになっちゃいました(汗お誕生日ケーキはHKMでスポンジを作り、脂質の低い生クリームを薄くぬって、シロップ漬けのミカンを乗せました。大好物のノンフライポテトも。夕食分(ケーキは4分の1)全ての推定合計脂質は8.4g。。

ではまたっm(_ _)m

YouTube 「IBD安心レシピ」(始めたばかりですm(_ _)m) 

https://www.youtube.com/channel/UCa8mzW96fF55rX43J3KLX_Q

 twitter (えの@11歳からのクローン病) 

https://mobile.twitter.com/enokapusai

-闘病記

Copyright© クローン病「俺は死ぬまで寛解期!」 , 2020 All Rights Reserved.