闘病記

クローン病になる前の事~検査入院まで。

初の記事です。今日からクローン病になった息子(リョッチャ)と家族の闘病生活を記録していきます。しばらくは、過去の話と今の話の並走になります。


○過去の話○
最初に調子が悪いと言い始めたのは、今年の2月頃。「最近少しお腹が痛い時がある」とか、1日に何度もトイレに入るので「どうしたの?下痢?」と聞くと「そう。最近多い」とか。そんな日が1週間続きました。さすがに一週間も続くってのは変だと、給食のメニューを確認したり、家飯のメニューを思い出してみたりしたが、特に心当たりはない。「うーん、、、」と思いながらも、あまり「痛い」と言わなくなったため、いつの間にか忘れていました。ところが夜になると、平熱~8度後半まで熱が上がり、朝は平熱に戻っている。ただ、この現象は2年前から花粉の時期には出ていたので「またアレルギーかな?」と思っていたのですが、去年までは上がっても7度台後半だったし、2~3日おきだったんですよね。そして、今回も「うーん、、、」と思いながらも、とりあえず夜熱が出るようになった翌日、3月9日に病院へ行きました。


「アレルギーと風邪ですね」


病院では毎度の診断。アレロックと抗生剤を処方されて帰ってきました。ところが夜熱が上がる症状は一向に治らない。熱もやはり高い。そして「吐き気がする」が症状に追加された。そこで思い出したのは下痢と腹痛。この時、気になって「あれから下痢とかお腹がいたいのは治った」と聞くと、なんとまだ続いていると。大した痛みではなかったから言わなかったようだ。そこで、また病院に行く事にしました。


「インフルエンザが流行ってきたから検査しましょう」


結果はシロ。そのほか溶連菌とか別の検査もしたけど、いずれもシロ。「もし明日も熱が上がるようなら、また来て下さい」との事で帰りました。そして迎えた翌日の朝。平熱で元気もあって、しっかりご飯食べて学校へ行きました。「なんだかね~」と、妻と顔合わせて首を傾げて迎えた夕方。


「母さん母さん、8度6分ある!8度6分!病院何時!?」


と。夕食前に「念の為」と計ったら8度6分あったので、そのままソッコーで病院へ。「もし熱が上がったら来て下さい」との事だったので、何か別の病気の心当たりがあるのかと思ったら、


「もう一度インフルエンザの検査しましょう」


と。そして結果はシロ。これには先生も「うーん、、、」と、僕と同じ反応でした。しかし先生が加えて「多分何もないと思いますけど、大きい病院で診てもらいます?どうします?」と、おっしゃってくれたのですが、やはり「うーん、、、」と考え「まぁ9度超える事無いし本人元気だし、飯も菓子もモリモリ食べるし様子見でいいかな、、、」と思ったのですが、そう言えば、妻が「リョッチャね、去年の9月から身長も体重も増えてないのよね」と言ってた事を思い出し、何ともない事の確認の為でもあるし「紹介状お願いします」と決断しました。


そうなんですよ。実は去年の9月から身長も体重も増えていなかった(むしろ体重は減っていた)のです。測定の間隔も5ヶ月程度だし、僕はそれ程気にしてなかったんだけど、妻はひどく気にしてたんですよね。そして翌日3月10日、すぐに地元の総合医療センターで受診。早速血液検査をしてもらい、点滴をしながら結果を待ちました。そして血液検査の結果、


「炎症反応が出てますね」


この時CRPが3.25。正直、今だからこそこの「CRP」値がクローン病の状態を表す重要な値だとわかり聞けばピンと来ますが、当時は「???それで?」だったんですね。次にエコー検査。一部腫れているような箇所があるものの、「小さくて断定できない」とのこと。その結果、「日曜日と月曜日の朝採便して、月曜日中に持ってきて下さい。あと、1週間後にまた診察しますので来て下さい」との事で、薬を処方されました。次の診察が来るまでの間、薬を飲んでも症状は改善されないため、学校は休みました。終業式があるので出席したかったんだけど、でも、やっぱり身体の事が心配で。いや、熱は高い事が多かったものの、本人はホント元気なんですよ。吐き気はいつしか治っていて、腹痛も食事後少し違和感がある程度。下痢も連日ではなく。


そんな症状で迎えた3月17日の受診。再度血液検査と便検査の結果、「炎症反応が若干上がってますね。更に、便に血が混ざってます。血便ですね。この後、消化器内科に行って下さい」との事。そして早速消化器内科で受診。
「もしかしたら潰瘍性大腸炎かクローン病かもしれません。胃カメラと腸の内視鏡検査をしましょう。2泊3日の検査入院をしていただきます」
と。なんだなんだ?「潰瘍性大腸炎」はその文字からなんとなく病気の感じが想像できるけど、クローン病って?、、、なんだかわけもわからず、24日にもう一度採血。26日から検査入院が決まりました。


病院を後にし、自宅に帰るなりソッコーでクローン病を検索。直ぐに目に付いたのが「難病指定」でした。次に「完治する治療法がない」に続き、「年単位で食事が摂れない」でした。もう、頭の中真っ白。妻と「どーするよこれ。こんなんだったら、さ。今後とか」など。でもまぁ、この時はまだ確定診断されたわけじゃなかったので「大丈夫さ!」と自分に言い聞かせ、軽い炎症である事を祈りました。さて、これまた前回同様本人はいたって元気。そのまま24日の診察を受けたのですが、診察後「今夜から26日の昼色まで、コレしか食べてはいけません」と一覧表を渡されたとの事。内容は、消化に良い物でうどん、お粥、ヨーグルト、アイス等。「まぁ、合計5食だから大丈夫。頑張ろう」と、最後の食事である26日の昼食は、息子が最近ハマっている丸○製麺で、ぶっかけうどん&いつもはさつま芋天2つですが、天かすをほんの少しだけ入れて食べました。今でもあの時の「うまい!」と言って嬉しそうに食べていたリョッチャの顔が忘れられません。


そして迎えた入院。泊まりで付き添う予定だったのですが、幸い個室が空いていて、しかもお金かかるの覚悟しいてたのですが、「泊まりで付き添って世話してもらえるなら」と、先生の指示扱いの個室指定にして頂いたので、個室料は無料。「幸先いーねー。これ、結果も腸炎程度でしょ」願掛け。そして、荷物の配置をしていたら看護婦さん登場。


「これから検査まで食事は摂れません。飲み物は水のみで、夕方5時までです」
と。わかってはいたけど、子供にはキツイねこれ。しかも点滴の際うまくいかず、右手の甲、左手の甲、右手首のちょい上と失敗。看護婦さん交代しても駄目だった所に主治医登場。なんと左手首から15cmぐらいの所で一発チュドン。滅多に泣かない息子ですが、さすがにコレには泣き入ってました。
そして断食の追い討ち。夜は「腹減った~死ぬ~と連呼しながら、22時頃寝たようでした。この日は妻が付き添いで泊まり、僕は面会時間で帰宅しました。
ということで、大変長くなってしまったので、検査日からは次回に。

○今の話○
今日で入院3週間目に突入。採血4本と軽いリハビリ(少し歩く程度)が始まりました。食事&薬は以下の通り。

朝:エレンタール2本(600ml)   
ペンタサ500mg×2   
プレドニン5mg×3    フ
ァモチジン10mg×1

昼:エレンタールゼリー(150ml)   
エレンタール1本(300ml)

夜:エレンタール2本(600ml)
ペンタサ500mg×2   
プレドニン5mg×3   
ファモチジン10mg×1

「子供で最初から1日1.8L経口で飲める子は見た事がない」と、先生が褒めてくれます。よく頑張ってます、リョッチャ。時々えづいて涙目になってる顔をみるとホント辛い。


そして20:10に妻が身支度から戻り、今日の面会を終えました。

ではまた次回にm(_ _)m

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