闘病記

クローン病の入院治療開始。

○過去の話○3月28日。

入院からたった3日しか経過していないのに、すごく長い時間が経過したように感じます。かと言って、いつまでも悲しんでいられません。クローン病と確定診断され、治療が始まっているのです。何よりリョッチャが一番大変。悲しい顔など見せられません。


本日に昼からエレンタールの服用が始まりました。フレーバーはオレンジ一本とグレープフルーツ一箱しか在庫がなく、とりあえず一本ずつ。もうね、作ってる段階で匂いがキツくて、リョッチャは「くっさ!これのむの!?」と。なんて言うんだろう。こう、いめーじとしては、体臭を香水で「消す」のではなく「ごまかす」感じ?いや、むしろ混ざってありえない新臭みたいな感じと言ったらわかるでしょうか。オレンジもグレープフルーツもフレーバー自体は良い匂いですが混ざると最悪。でも、飲まなければいけません。


「くっさ!」「はぁ、、、」「うぐぶっ」「お゛え゛ぇ、、」


何度聞いた事でしょうか。夕方までかけて何とか飲み終わりましたが、一口が少ないので100回以上は聞いたと思います。しかし、やっと飲み終えたと思ったら夜の分が到着。リョッチャはもう言葉もでません。そこで、自分が飲んだ感じ冷やしたらイケそうだったので、とりあえず冷やしてみました。そう、昼のやつは煮沸消毒後、若干冷めた程度の感じだったので味と臭みが倍増してたんですよね。結果、冷やしたら割と飲みやすくなったようで、なんとか4時間ぐらいで飲み終わりました。でも、比較的飲みやすかったオレンジの入荷が2日ぐらいかかるとのこと。しばらくは苦手な味で我慢です。

○今の話○

昨日の夕方、担任の先生とまなび(障害者のクラス)の先生が病院に来て下さって、主治医から説明がありました。我々保護者も交え、今後の事、特に給食や体育(退院直後は体力も骨も弱っている為)の事、運動会や遠足の行事等、色々話合いました。

幸い、リョッチャが通う学校は、校内で給食を作っているので個別対応が可能(だった)のですが、残念ながら7月から給食センターからの配膳になるとの事で、個別対応が不可。これまで対応していたアレルギーの子達も、今後はお弁当対応になるとの事でした。リョッチャが食事を取れる頃がまさにその頃。全くもってタイミングが悪い。あとは実際に通学してみてから問題が発生した都度話し合いましょうという事で終わりました。

食事以外はほぼ一般と同じなのでそれ程心配はしていませんが、やはり問題なのは給食ですね、当然、保健室等の別室に移動すえう事になるのですが、エレンタールの服用タイミングが、午前は登校中と、授業が始まったら休み時間の時しか服用できません。今の服用ペースを見てると、数時間かけてちょっとずつしか服用できない為(ペース上げると吐き気がして、最悪戻すことも)、それだけが心配ですね。給食までに朝の分を飲みきらなければいけないという制限はないですが、そうなると昼の分をいつ作ってどうするか?が課題に。うーん。とりあえず退院したら自宅でシミュレーションしてみる事にしましょう。


食事&薬は以下の通り。

  • 朝:エレンタール2本(600ml)   
  • ペンタサ500mg×2   
  • プレドニン5mg×3   
  • ファモチジン10mg×1
  • 昼:エレンタールゼリー(150ml)←苦手だが訓練中   
  • エレンタール1本(300ml)
  • 夜:朝と同じ


ではまた次回m(_ _)m

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